Używamy cookies w celach funkcjonalnych, aby ułatwić użytkownikom korzystanie z witryny oraz w celu tworzenia anonimowych statystyk serwisu. Jeżeli nie blokujesz plików cookies, to zgadzasz się na ich używanie oraz zapisanie w pamięci urządzenia.
Polityka Prywatności
Jak wyłączyć cookies?
OK
Usuń tę notatkę
Witaj , Wszystkie materiały znajdujące się na stronie mają charakter informacyjny i nie zastępują konsultacji z lekarzem.



Dlaczego w trakcie naświetlania pojawiają się kolejne plamy ???

#1
Witam. Jestem tu nowa.  
Cztery lata temu, u mojej 6-letniej wówczas, córki Marty zaczęły pojawiać się liczne czarne znamiona na ciele. W czerwcu 2013 roku byłam z dzieckiem z tego powodu na wideodermatoskopii. Lekarz stwierdził, że córka tak ma i generalnie nie trzeba nic z tym robić, poza ochroną przed słońcem tj. smarowaniem wysokim filtrem w sztyfcie i skontrolować za trzy lata.
W 2013 roku nic się nie działo, ale w 2014 roku wakacje byłby bardzo słoneczne,
 więc często używałam filtra. Wówczas wokół znamion zaczęły pojawiać się białe obwódki. Byłam przekonana, że są to odbarwienia właśnie po stosowaniu tak wysokiego filtra. Tyle tylko, że liczyłam, iż wyrównają się z one kolorytem skóry, gdy opalenizna dziecka zblednie. Z upływem czasu nic się nie zmieniło. W związku z tymi przebarwieniami dostałam skierowanie do onkologa. Na wizycie (w styczniu 2015 r.) onkolog stwierdził jedynie, że zmiany nie są kancerogenne.
W czerwcu 2015 r. zauważyłam białe plamy na kostkach, na kolanach, na paluszkach u rąk i na powiekach oczu. Dostałam skierowane „na cito” do poradni dermatologicznej. Stwierdzono, iż córka ma bielactwo, a owe znamiona z białymi obwódkami to znamiona Suttona. Córka dostała skierowanie na badania tarczycy oraz zalecenie smarowania znamion maścią protpic. Zlecone i wykonane badania odnośnie tarczycy nie wykazały nieprawidłowości jednak choroba bardzo gwałtownie postępowała. Wówczas zaczęłam szukać dodatkowej pomocy. We wrześniu trafiałam do Elizabeth Bourion (konsultanta ds. bielactwa). Dostałam zalecenie wykonania szeregu badań. Badania wykonałam na początku października i wówczas okazało się, że córka ma podwyższona przeciwciała tarczycowe, Ft4 oraz poziom cynku. Po tych wynikach trafiłam tym razem do endokrynologa. Endokrynolog zaleciał z kolei kolejny bardzo szeroki pakiet badań, a niektóre z nich do zrobienia tylko Centrum Zdrowia Dziecka. Trafiłam również do immunologa , gdzie Pani doktor zleciła kolejne badania, które również wypadły zgodnie z normami.
Po tych wielu miesiącach walki wróciłam do punktu wyjścia i zdecydowaliśmy, się na naświetlania lampami UVB. Od stycznia do końca maja 2016 r. córka była naświetlana trzy razy w tygodniu. Pod koniec tej serii naświetlań wydawało mi się, że coś tak się pigmentuje. Od czerwca do połowy września była przerwa. Pojechaliśmy nad morze ponieważ lekarz prowadzący dziecko stwierdził, że „jest przygotowana na ekspozycję słońca”. Jednak w wakacje bielactwo stało się dużo bardziej zaawansowane.
Od września ubiegłego roku ponownie córka jest naświetlana trzy razy w tygodniu. Tym razem jednak nie widzę poprawy a wręcz w trakcie naświetlań powstają nowe plamy. W tym momencie moja córka ma : białe obwódki wokół oczu – co jest zdecydowanie najbardziej widoczne, białą brodę, białe kolana, białe plamy (najnowsze) z tyłu pod kolanami, białe pachy, białe plamy na szyi i plecach, białe kostki u stóp.  
Odpowiedz
#2
Cześć.
Sama choruję na bielactwo od ok. 15 lat i wydaje mi się, że są 2 możliwe warianty przyczyn pojawiania się nowych plam przy/po naświetlaniu. Pierwsza to fakt, iż Twoje córka jest jeszcze mała, organizm rośnie, dojrzewa i wówczas mogą zdarzać się "wysypy". Ja w wieku 7 lat miałam jedną malutką plamę, a w wieku ok. 10 czy 11 lat zaatakowało mi nagle sporą część ciała tj. stopy, kolana, ręce itd. Później nowa plama pojawiała się mniej więcej raz na rok. Drugi możliwy scenariusz to fakt, że podczas jakiejkolwiek formy opalania zdrowa skóra ciemnieje, zwiększa się kontrast między chorym a zdrowym obszarem ciała i nagle niezauważalna wcześniej plama, na tle opalonej skóry staje się widoczna. Sama kiedyś zastanawiałam się nad tym czy na pewno promienie UV nam nie szkodzą, ale myślę, że przedstawione wyżej argumenty tłumaczą tą kwestię.
Odpowiedz
#3
Do mamy Marty .
Ja tez mam córkę ale w wieku 8 lat . Miała bielactwo . Z tymi zmianami od razu trafiliśmy do Bourion . Trzymaliśmy sie ścisłe jej zaleceń . Trwało to dość długo ale nie robiliśmy przerwy . Miała zmiany na czole , oczy , pod pachami , uda i na plecach a wlasciwie w dołku lędźwiowym kręgosłupa . Chodziliśmy 3 razy w tyg . Było ciezko ale wszystko przemęczyliście co wyszukała . Światłoterapie robiliśmy nawet latem i nic to nie przeznaczało nam , nawet dobrze bo mieliśmy i urlop i starsza miala wakacje .
Córka jest wyleczona .Nie ma zadnej plamki . Badania ktore były złe sa teraz w normie a miała do naprawy i żołądek ( bakteria heliko bakteria ) i miała duża anemię czego żaden pediatra nam nie powiedział
Mamo Marty . Nie wyobrażam sobie co by było dzis z tymi chorobami . Po prostu trzeba uzbroić sie w cierpliwość . Z każdym leczeniem wypychala mnie do pediatry zeby byc pewnym ze jest wszystko dobrze . Z bakteria byliśmy a potem jak te choroby pediatra wyleczył to juz nie chodziliśmy ale jej nie mowilam . Pediatra mi powiedziała nasza żebym spokojnie prowadziła to leczenie u Bourion bo ma sama przypadki dzieci co ich ona wyleczyła i ze sa okazem zdrowia
. Moja córcia od ponad roku nie choruje , śmieje sie , nie beczy jak kiedys . Jestesmy wszyscy szczęśliwi . Jak choroba była w domu to cała rodzina chorowała . My sie cieszymy ze mamy to za sobą .
Odpowiedz
  


Szybka odpowiedź
Zaznacz pole wyboru znajdujące się poniżej. Ten proces pozwala chronić forum przed botami spamującymi.
 

Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek:
1 gości